SAN CASCIANO – Trent’anni di amore per Timmy, trent’anni di vita collettiva, trent’anni di volontariato instancabile e impegno profuso per la ricerca scientifica.
E, soprattutto, il sostegno concreto ai tanti bambini e bambine, ragazzi e ragazze, italiani e stranieri, che come Timmy fanno parte della famiglia allargata A.B.C. Bambini Cri du Chat.
Genitori e figli e figlie, provenienti da varie parti del mondo, insieme, costituiscono l’anima dell’associazione nata e cresciuta a San Casciano per iniziativa della sua coraggiosa fondatrice: Maura Masini.
Una mamma piena di volontà, determinata a saperne di più sulla patologia sconosciuta che negli anni Novanta aveva colpito il figlio, su cui i medici davano poche speranze di vita, che è riuscita, anno dopo anno, con un’energia e un cuore imbattibili (e il supporto della famiglia e del compagno Daniele) a dare una prospettiva dignitosa al figlio. Che oggi ha 34 anni.
Maura Masini è stata capace di tradurre un’esperienza personale in un punto di riferimento internazionale nella conoscenza, nell’informazione e nella gestione dei molteplici aspetti della patologia rivolta alle famiglie, non più sole, oltre che nella ricerca scientifica portata avanti da un qualificato team di medici che affianca A.B.C. da quando si è costituita.
Trent’anni da celebrare in una festa corale, ricca di parole, riflessioni, immagini e note che il Teatro comunale Niccolini ospiterà sabato 25 ottobre alle ore 17.
Sarà l’occasione per ripercorrere la lunga parabola di attività dell’associazione che si sono susseguite nel tempo: le tavole rotonde con gli esperti, le occasioni di incontro e scambio, i raduni ospitati a Villa Le Corti che hanno insegnato alle famiglie ad affrontare insieme, in rete, le difficoltà e le sfide quotidiane legate alla sindrome.
Lo spunto per ritrovarsi ancora una volta davanti alle candeline di una torta che continua ad ampliarsi è dato dalla presentazione del libro, fresco di stampa, “Un alfabeto per il futuro” (seconda pubblicazione dopo “A.B.C. Un alfabeto lungo vent’anni”), che condensa il patrimonio di esperienze umane e di emozioni che emergono dalle testimonianze, dai racconti dei genitori e dei familiari, dei bambini e dei ragazzi affetti dalla patologia Cri du Chat e dei medici e ricercatori terapisti e i tanti volontari che hanno contribuito a far diventare grande l’associazione.
La serata, condotta dalla giornalista Sara Mariani e curata alla regia da Beatrice Visibelli, offrirà l’opportunità di condividere riflessioni sulla disabilità, le malattie rare, fare il punto sulla ricerca scientifica, la genetica e il ruolo del volontariato in questo ambito.
L’iniziativa alternerà i vari registri, sociale, scientifico, umano, con un girotondo di letture tratte dal volume a cura di Alessio Boni, Paolo Hendel Antonio Petrocelli, Tiziana Giuliani, Roberto Ciappi, Maria Letizia Savini, Francesco Guarducci e Cinzia Dugo.
Oltre alla presenza dei medici, degli specialisti e del sindaco Ciappi, nonché dell’assessore alle politiche sociali Duccio Becattini, animeranno la serata i Clown Care Pasticca e Caramella e il gruppo musicale “Il Banchetto”, accompagnato alla chitarra classica da Serena Rinaldi.
A fare da sfondo ai festeggiamenti il contributo video di don Mazzi e le proiezioni delle immagini con le famiglie A.B.C. presenti o collegate da tutta Italia.
L’iniziativa (ad ingresso libero) che vuole essere un invito aperto alla comunità nel segno della partecipazione e del coinvolgimento attivo si concluderà con un brindisi offerto dall’associazione in piazza Pierozzi (in caso di maltempo al Teatro Niccolini).
L’associazione, nata nel 1995, è costituita da una rete di genitori di bambini con diagnosi di sindrome del Cri du Chat, un comitato scientifico composto da medici e specialisti in varie discipline e tanti volontari.
“Sono orgogliosa – dichiara Maura Masini – di poter augurare buon compleanno alla nostra organizzazione che non sostiene soltanto i pazienti e le loro famiglie ma ha sviluppato nel corso degli anni un percorso che è divenuto un centro internazionale per la comunità scientifica che si occupa di questa patologia. Le mie parole non possono che esprimere profonda stima per la nostra meravigliosa famiglia allargata per la quale non finirò mai di ringraziare tutti coloro che l’hanno sostenuta, l’hanno alimentata, nutrita con il volontariato e la carica umana che è il vero motore pulsante della nostra associazione. Voglio dire grazie anche alla famiglia Corsini per tutta la straordinaria accoglienza che ci ha riservato in questi anni”.
Un augurio speciale alla trentenne A.B.C. è rivolto dal sindaco Roberto Ciappi.
“Mi preme evidenziare l’impatto sociale – rimarca il primo cittadino – che la nascita dell’associazione ha avuto sul territorio di San Casciano che ha accolto 28 raduni e soprattutto ha costruito un modello di volontariato che ancora oggi è vitale, dinamico e riesce a mobilitare cittadini e cittadine da varie parti del mondo. Voglio rivolgere un ringraziamento speciale a questa realtà che crede e investe ogni giorno nella cooperazione tra le persone che è condizione necessaria alla convivenza pacifica”.
L’evento al Teatro Niccolini gode del patrocinio della Presidenza della Repubblica Italiana, Regione Toscana, Città Metropolitana di Firenze, Comune di San Casciano, Cesvot, Uniamo, Fondazione Telethon, Festa Del Volontariato Sancascianese, Pro loco, Semi di Naso Rosso ed è realizzato con il contributo di ChiantiMutua ETS.
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