FIANO (CERTALDO) – "Mi chiamo Sara Baccetti e vivo con la mia famiglia nella frazione di Fiano (Certaldo). Vi scrivo per segnalarvi, il prossimo 20 febbraio, la giornata internazionale della Displasia Ectodermica, una malattia genetica rara da cui è affetto mio figlio Alessandro di 10 anni".
Inizia così la mail arrivata in redazione, della quale diamo conto (pur non "coprendo" Certaldo con Il Gazzettino del Chianti) per dare massima diffusione all'appello di questa mamma.
"Essendo una patologia rara è davvero poco conosciuta – rimarca – e spesso le famiglie che si trovano ad affrontarla hanno grandi difficoltà ad ottenere una diagnosi e a reperire informazioni utili ed attendibili".
"Nel nostro caso ad esempio – racconta – siamo riusciti a capire di cosa soffrisse nostro figlio che aveva circa un anno e mezzo, soltanto cercando da soli informazioni sul web e venendo provvidenzialmente in contatto con ANDE, l’Associazione Nazionale Displasia Ectodermica che ci ha indirizzato verso il corretto percorso da intraprendere per garantire al bambino cure adeguate".
"È quindi molto importante – rilancia – cercare di far conoscere il più possibile la Displasia Ectodermica e l’Associazione ANDE affinché le famiglie ancora in cerca di informazioni e aiuto possano ricevere il supporto e l’assistenza necessari per gestire al meglio questa patologia. Per questo motivo ho pensato di rivolgermi a voi, nella speranza che possiate aiutarci in questo intento, contribuendo a far conoscere la Displasia Ectodermica e l’associazione ANDE pubblicando qualche informazione in merito, magari proprio nella giornata del 20 febbraio".
Potete consultare la pagina ufficiale dell’Associazione, www.assoande.it, per tutte le informazioni del caso.
di REDAZIONE
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