FIRENZE – I primi risultati del progetto pilota di “screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (Sma) in Toscana e nel Lazio” saranno illustrati nel corso di una conferenza stampa online, che si terrà il 9 luglio prossimo, alle 10.30, alla presenza dell’assessore al diritto alla salute, Stefania Saccardi.
A un anno di distanza dalla prima presentazione, saranno diffusi i dati e i primi traguardi raggiunti.
Lo studio permette per la prima volta nel nostro Paese la diagnosi di Sma in fase pre-sintomatica mediante la ricerca del difetto genetico e consente di avviare tempestivamente il trattamento in modo da garantire uno sviluppo motorio sovrapponibile a quello dei bambini non affetti.
Il programma prevede, oltre all’intervento dell’assessore Saccardi, anche quello dell’assessore alla sanità e integrazione socio sanitaria della Regione Lazio, Alessio D’Amato, della presidente delle Famiglie Sma, Daniela Lauro, dell’amministratore delegato di Biogen Italia, Giuseppe Banfi.
La moderazione dell’incontro è affidata a Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio malattie rare (Omar).
Sono previsti i contributi di: Eugenio Mercuri, direttore dell’Unità operativa complessa di Neuropsichiatria Infantile (Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs); Francesco Danilo Tiziano, dell’Istituto di Medicina Genomica (Università Cattolica del Sacro Cuore, campus di Roma); Alice Donati, responsabile della struttura operativa complessa Malattie metaboliche e muscolari ereditarie (Meyer, Firenze); Carlo Dani, coordinatore della Rete neonatale della Regione Toscana; Cecilia Berni del Settore Qualità dei Servizi e Reti Cliniche (Regione Toscana).
Link per accedere alla piattaforma della conferenza stampa online è: https://rarelab.clickmeeting.com/presentazione-del-progetto-pilota-di-screening-neonatale-per-la-sma (password: ScreeningNeonatale2020).
E’ richiesta la conferma di presenza, scrivendo alla email gdgpress@gmail.com (Michela Rossetti) o a indraccolo@rarelab.eu (Manuela Indraccolo).
@RIPRODUZIONE RISERVATA
