FIRENZE – Martedì 28 febbraio alle ore 16 in piazza della Signoria, in occasione della giornata delle malattie rare, Firenze risponde con un girotondo di bambini intorno ad un nuovo taxi pieno di storie e colori.
La Federazione UNIAMO (che affilia oltre 170 associazioni di malati rari), la Fondazione Medici F3, l’associazione AILIP e la partecipazione straordinaria di Zia Caterina portano in piazza un Flash Mob per dire al mondo che essere speciali significa avere bisogno di attenzione e di vera inclusività, fatta di piccoli gesti e azioni concrete.
Alle 16 giungerà in piazza Signoria il nuovo Taxi di Zia Caterina dedicato a “SUPERSOLE”, carico di bambini con i propri geni in ordine o meno, ma sempre bambini pieni di gioia e occhi ricchi di fantasia.
Insieme a Francesca Fiorazzo, promotrice dell’evento, della Fondazione Medici F3 e all’associazione AILIP, inizieranno un girotondo attorno al taxi, che verrà ufficialmente inaugurato e benedetto dall’Abate di San Miniato a Monte padre Bernardo Francesco Maria Gianni; un carosello di emozioni e storie che vanno raccontate o ricordate, per stimolare la ricerca, per rendere visibile l’invisibile.
Al termine delle dolci sorprese per tutti, buone e che fanno bene.
“La sensibilizzazione sui percorsi difficili delle persone con malattia rara, che spesso aspettano anni per una diagnosi e non sempre hanno un’adeguata presa in carico, è importante” dichiara Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO.
“Gli eventi di piazza – rimarca – sono fondamentali e un bellissimo momento di aggregazione. La presenza di Associazioni di supporto come quella Fondazione dei Medici F3 e la rutilante Zia Caterina ci fanno sentire meno soli. Grazie ad AILIP per aver pensato a questo momento: l’allegria è una terapia per i nostri bambini!”.
La “Giornata delle Malattie Rare” è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. Rappresenta un momento di visibilità per gli oltre due milioni di persone che in Italia vivono con una malattia rara.
Istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, un giorno raro per i malati rari. Negli anni non bisestili, si celebra convenzionalmente il 28 febbraio. Ma sempre di più, negli ultimi anni, si parla del mese delle malattie rare.
È l’occasione giusta per intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche per far concentrare e focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari.
È il momento in cui si accendono riflettori che vorremmo non vedere mai spenti.
Partita in sordina, nel corso degli anni è diventata un evento di portata mondiale, con iniziative congiunte e un solo logo, una sola grafica, un solo messaggio chiave a sottolineare la compattezza di tutta la comunità degli oltre 300 milioni di persone che quotidianamente affrontano il loro percorso di diagnosi, presa in carico, terapia e combattono perché ci siano sempre più conoscenze e ricerche sulle loro patologie.
UNIAMO in qualità di Coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie Rare promuove e coordina in Italia tutti gli eventi organizzati sul territorio nazionale. La Giornata è promossa a livello globale da Eurordis – Rare Disease Europe.
Paolo Gacci, presidente della Fondazione Medici F3 dichiara: “La Fondazione Medici F 3 è nata con l’obiettivo di aiutare le persone più svantaggiate: anziani, bambini e disabili”.
“Promuovendo e sostenendo iniziative in ambito sanitario – conclude – attività in ambito sociale e collaborazioni tra le diverse fondazioni e associazioni nel territorio di Firenze, convito che specialmente in questi momenti lavorare insieme significa vincere insieme”.
AILIP (associazione Italiana Lipodistrofie)
Il termine “lipodistrofia” identifica un gruppo eterogeneo di sindromi caratterizzate da una generalizzata o parziale perdita di tessuto adiposo sottocutaneo, che comporta una riduzione proporzionale dell’ormone leptina e si associa alla deposizione di grasso in sedi anomale.
La lipodistrofia è una condizione estremamente rara, che si ritiene sia sotto diagnosticata. Data la complessa sintomatologia e la difficoltà nella diagnosi di una patologia così poco diffusa e conosciuta, è stata stimata recentemente attraverso la consultazione dei database di dati medici elettronici (EMR) ed è di circa 3 casi per milione.
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