SAN CASCIANO – A un anno dalla prematura scomparsa di Filippo Corsini, vittima il 31 otobre 2016 di un terribile incidente stradale mentre stava vivendo un periodo di studio a Londra, e grazie al generoso lascito da parte di tutti quanti lo hanno amato, viene oggi lanciato il progetto a lui intitolato dall'A.B.C. Associazione Bambini cri du chat, che aiuterà i bambini colpiti da questa rara malattia.
Il progetto sarà presentato venerdì 17 novembre alle 9 a Villa Le Corti, residenza della famiglia di Filippo Corsini, durante il convegno relativo al 20° Raduno Nazionale delle Famiglie A.B.C., nel corso del quale si parlerà anche di ricerca genetica, riabilitazione e disabilità.
Ilprogetto “Per mano a Filippo – Linee guida di riabilitazione precoce nei bambini con Cri du chat”, prevede la formazione di una figura di fisioterapista che lavorerà con questi bimbi di età da zero a sei anni.
Il progetto prevede una Borsa di Studio di 6/12 mesi, comprendente vitto alloggio e una piccola diaria per i giorni necessari per questo impegno. Il candidato dovrà affiancare la dottoressa Marilena Pedrinazzi durante le visite che si svolgono in varie località italiane, in modo da acquisire le adeguate competenze in merito.
A formazione ultimata, il fisioterapista potrà autogestirsi il proprio lavoro che sarà remunerato a seguito di emissione di notula da libero professionista.
L'impegno consisterà nell'incontrare i piccoli pazienti presso la loro abitazione o raggruppando piu di una famiglia in località geograficamente strategiche su tutto il territorio nazionale. Dall'osservazione del paziente scaturirà un piano riabilitativo, costruito appositamente per lui, che sarà attivato dalla famiglia che ne ha fatto richiesta, collaborando con i terapisti locali e quant'altro, con una successiva programmazione di incontri e verifiche dei risultati.
Questo significa che il comitato scientifico dell'Associazione A.B.C. in base all'esperienza ventennale sulla sindrome del cri du chat, si propone con il progetto “Per mano a Filippo", di accompagnare le famiglie in un percorso terapeutico riabilitativo specifico, che affiancherà il già collaudato progetto "Luigi Mayer – Linee guide pedagogiche per i bambini cri du chat."
Ricordiamo che l’A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat è una organizzazione nazionale onlus no-profit nata nel 1995. Si occupa della Sindrome del Cri du chat, una malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento del cromosoma numero 5.
La sindrome può presentarsi con diverse malformazioni, ma la caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, mentale e del linguaggio.
La malattia non si cura con farmaci ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi ed educativi possono migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Info: www.criduchat.it
di Redazione
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