SAN CASCIANO – Tre giorni dedicati ai genitori e alle famiglie con un figlio affetto dalla Sindrome del Cri du chat e a tutte quelle figure che a vario titolo si occupano di questa malattia e della relativa condizione di disabilità e svantaggio.
Il 23° raduno nazionale si svolgerà dal 14 al 17 novembre a Villa Le Corti a San Casciano, con l'organizzazione dell'’A.B.C.: l'Associazione Bambini Cri du chat è una organizzazione nazionale no-profit nata nel 1995 che si occupa della Sindrome del Cri du chat, una malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento del cromosoma numero 5.
La sindrome può presentarsi con diverse malformazioni, ma la caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, mentale e del linguaggio. La malattia non si cura con farmaci ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi ed educativi possono migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Il 23° raduno sarà dedicato alle problematiche delle persone adulte con Cri du chat e ai loro caregiver e vedrà la partecipazione dei membri del Comitato Scientifico A.B.C e di alcuni collaboratori.
Ecco il programma dell'iniziativa:
VENERDI’ 15 NOVEMBRE
Ore 09:00 – Apertura dei lavori a cura di Maura Masini presidente A.B.C.
Ore 09:30 – Presentazione Servizio SAIO: Il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento nelle malattie rare di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.
Ore 10:00 – “Insieme è possibile” Aspetti Psicologici nella gestione della Malattia Rara, a cura della Dott.ssa Laura Gentile e della Dott.ssa Marilisa Belcastro. – Laboratorio Esperienziale per familiari/genitori.
Ore 13:00 – Pausa pranzo
Ore 15:00 – TAVOLA ROTONDA: Aspetti che riguardano la vita adulta di una persona con CDC e i loro familiari, Sindrome del Caregiver, “Dopo di noi”; Con Dr.ssa Marilena Pedrinazzi, Dr. Fabio Tognon, Dott.ssa Maddalena Luisa Medolago Albani, Dott.ssa Laura Gentile, Dott.ssa Marilisa Belcastro, dr.ssa Malagnini e Belloni.
Ore 19:00 – Fine dei lavori
SABATO 16 NOVEMBRE
Ore 09:00 – Presentazione giornata di lavoro a cura di Maura Masini presidente A.B.C.;
Ore 10:00 – Introduzione e aggiornamenti a cura del Dr. Andrea Guala presidente Comitato Scientifico A.B.C.;
Ore 10:30 – Dr.ssa Viola Fregnani – Ricerca con RMN – Domande e risposte;
Ore 11:30 – Dr.ssa Chiara Baldo – Aggiornamento ricerca, Esoma-Biobanca – Domande e risposte.
Ore 12:00 – Dr.ssa Yilka Kodra – Costi sociali, qualità della vita e disabilità nei pazienti con CDC in Italia – Domande e risposte
Ore 13:00 – Pausa pranzo
Ore 14:30 – Dr.ssa Carlotta Becciani – Igiene della bocca, consigli e rimedi.
Ore 15:30 – Dr.ssa Ivana Scotti – Laboratorio pratico didattico lavorando sul piede e sul corpo, per risolvere in modo semplice e immediato situazioni quali mal di testa, ansia, mal di stomaco, tosse, raffreddore;
Ore 18:00 – Piccolo concerto dal vivo con musiche dagli anni ‘70;
Ore 19:00 – Fine dei lavori
Per info: A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat – www.criduchat.it – abc@criduchat.it – Tel. 329.2804371
di REDAZIONE
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