Con la pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale del 16 gennaio 2018, ha fatto definitivamente ingresso nell’ordinamento la legge n. 219 del 22 dicembre 2017, avente ad oggetto “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, chiamata nel gergo giornalistico, legge sul biotestamento o testamento biologico.
Le norme, racchiuse in otto articoli, entreranno in vigore il 31 gennaio 2018, dopo quindici giorni dall’avvenuta pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.
Di seguito, una sintetica guida, priva di riferimenti normativi, sui principi fondamentali della legge e sulle attività che potranno essere concretamente compiute da chi voglia avvalersi dei suoi effetti.
Come noto, la legge interviene per regolare il tema del cosidetto “fine vita”, cioè quella fase dell’esistenza in cui un soggetto gravemente malato o debilitato non abbia ragionevoli speranze di guarigione ed è diretta a garantire la libertà di ogni persona di scegliere se ricevere, o meno, trattamenti sanitari.
Pur essendo stata redatta in termini assai più comprensibili che in altri dettati normativi, la legge contiene definizioni di carattere medico – legale che richiedono una spiegazione e permettano al lettore anche non giurista di averne presente il contenuto.
I termini che necessitano di chiarimento, sono consenso informato, disposizioni anticipate di trattamento, nutrizione artificiale e sedazione profonda.
Il principio base che regola tutto l’impianto della legge è il consenso informato.
Premesso che ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute in modo completo, aggiornato e comprensibile, con il consenso informato il paziente autorizza il medico a praticargli un trattamento sanitario.
Il consenso informato, deve essere sottoscritto dopo avere ricevuto l’informativa completa su stato di salute trattamenti e le terapie possibili, con l’indicazione degli effetti che comportano, dei rischi e dei benefici.
Grazie al consenso informato, il paziente può rifiutare in tutto o in parte i trattamenti e revocare il consenso in qualsiasi momento qualora ritenga che la cura non sia utile o gli arrechi eccessiva sofferenza.
Un altro punto essenziale della legge è costituito dalle disposizioni anticipate di trattamento (Dat).
Con questa espressione si intende una manifestazione di volontà che una persona, maggiorenne e capace, malata o sana, può anticipare in riferimento alle proprie convinzioni e alle proprie preferenze in materia di trattamenti sanitari, stabilendo un limite che medici e familiari non potranno oltrepassare.
Il limite al trattamento potrà essere esteso anche alla scelta di ricevere o meno la nutrizione o l’idratazione artificiale poichè la legge individua espressamente come sanitare queste metodiche.
Affinchè le volontà del paziente possano essere rispettate, è previsto un soggetto terzo scelto dal paziente che ne rappresenti la volontà di fronte ai medici.
Potrà accadere che le disposizioni anticipate di trattamento siano superate dall’evoluzione della ricerca o che quanto deciso dal paziente risulti incongruo o non corrispondente alla sua condizione clinica.
In quel caso, le Dat potranno essere disattese, ma solo se offriranno concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. In caso di contrasto, la decisione definitiva dovrà essere presa dal giudice tutelare.
Un altro divieto diretto a fare sì che sia rispettata la volontà del paziente riguarda il divieto di accanimento terapeutico.
In presenza di una prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, la legge, dopo avere imposto al medico di adoperarsi comunque per alleviare le sofferenze del paziente, vieta ogni intervento di somministrazione di cure irragionevoli che si concretizzino in trattamenti inutili e sproporzionati, ponendo uno stop alla continuazione inutile di attività destinate a non avere alcun effetto concreto incentivando il ricorso alla terapia del dolore e la sedazione profonda continua.
Con la sedazione profonda continua, recentemente assunta a notizia anche nelle cronache nazionali, il paziente viene accompagnato al decesso, con perdita di coscienza, in uno stato di quiescenza che ne allevia il dolore e ne diminuisce le sofferenze.
Le DAT potranno essere redatte con scrittura privata autenticata, grazie all’aiuto di un professionista, oppure, depositate presso l’ufficio dello stato civile del dichiarante.
Con l’entrata in vigore della legge, tutti i comuni saranno obbligati ad istituire presso l’ufficio dello stato civile un registro all’interno del quale dovranno essere raccolte ed annotate le DAT.
Le dichiarazioni già depositate presso i registri attivati volontariamente da alcuni comuni o depositate presso notai in data antecedente all’entrata in vigore della legge, possono comunque valere, se aventi i requisiti, come disposizione anticipata di trattamento.
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