SAN CASCIANO – L’A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat è nata nel 1995 a San Casciano, è una organizzazione no-profit a carattere nazionale i cui soci sono prevalentemente familiari di pazienti, medici, specialisti in varie discipline e volontari.
Si occupa, come noto, della “Sindrome del Cri du chat”, una malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento del cromosoma numero 5.
La sindrome porta un ritardo dello sviluppo psicomotorio, sensoriale, intellettivo e del linguaggio. La malattia non si cura con farmaci ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi e educativi possono migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie che necessitano di supporto informativo specifico che la nostra organizzazione mette a disposizione con adeguate modalità operative.
I raduni delle famiglie, anch’essi partiti da San Casciano, sono iniziative rivolte ai genitori con un figlio affetto dalla Sindrome del Cri du chat e a tutte quelle figure che a vario titolo si occupano di questa malattia e della relativa condizione di disabilità e svantaggio.
Dal 21 al 23 novembre prossimi, nel consueto scenario della magnifica Villa Le Corti, si terrà il raduno nazionale è rivolto a tutte le famiglie che hanno figli con diagnosi di “Sindrome del Cri du chat”, in età da zero a 14 anni.
Questo incontro prende in considerazione tutti gli argomenti che riguardano questa fascia di età e saranno presenti i membri del Comitato Scientifico A.B.C…
Si parlerà della crescita dei piccoli pazienti fino al periodo della loro pubertà oltre ai problemi di salute di tutti i giorni. Saranno indicate le specifiche linee guida di terapia riabilitativa e di inserimento scolastico. Saranno date indicazioni e consigli per l’igiene della bocca.
INCONTRI E TAVOLE ROTONDE
È organizzato un incontro con un avvocato per i diritti esigibili per parlare del “progetto di vita” previsto dall’ultimo decreto ministeriale del 2024 sulla disabilità.
È presente una psicologa per affrontare le difficoltà della famiglia della persona con disabilità. I pediatri parleranno dei problemi della crescita e sviluppo. Un laboratorio per i genitori si occuperà della gestione dello stress dei caregiver.
Nell’occasione sarà presentato un nuovo tipo di Bicicletta Tandem per trasportare persone con disabilità.
CONVEGNO SCIENTIFICO
Sabato 23 novembre è organizzato un convegno scientifico con autorevoli aggiornamenti sulla ricerca e interventi sugli studi in atto. È affrontato il tema delle cellule staminali. Si parlerà inoltre di riabilitazione ed educazione.
COLLOQUI
Dal pomeriggio di giovedì 21 novembre sono organizzati colloqui individuali a cura dei membri del Comitato Scientifico con le famiglie.
I dati di follow-up delle famiglie andranno per aggiornare il “Database ABC Cri du chat” che supporta lo studio della malattia dalla nascita alla sua evoluzione fino all’età geriatrica dei pazienti, in modo da poter offrire sempre più informazioni alle famiglie lasciando preziose informazioni per il futuro.
INTRATTENIMENTO
Il raduno prevede un servizio di ludoteca-intrattenimento-animazione tenuto da Clowncare, volontarie/i e animatori, pensato appositamente per intrattenere i bambini i mentre i genitori partecipano alle varie attività.
Saranno presenti anche i mitici clowncare “Pasticca e Caramella”. Sabato pomeriggio, in chiusura, il Coro Quodlibet con il loro bellissimo repertorio musicale creerà un magico momento di saluto.
©RIPRODUZIONE RISERVATA
