Oggi vi voglio raccontare la storia di Jacopo e di Roberto. Jacopo nasce nel 1969, è un ragazzo autistico con problemi di autolesionismo ed un ritardo mentale medio, Roberto è invece un musicoterapista che segue Jacopo dal 2012 su incarico della madre, ma partiamo dall’inizio.
Jacopo per 42 anni abita con i suoi genitori che lo accudiscono ogni giorno aiutati da due educatori che loro pagano per conto proprio, la famiglia economicamente sta abbastanza bene e possono per fortuna permetterselo.
Abitano in una casa colonica con annesso granaio che negli anni, pensando al futuro, ristrutturano in maniera che possa accogliere diversi ragazzi disabili e alcuni educatori che possano accudirli, ristrutturanoe lo trasformano in un luogo dove fare terapie varie come arte terapia, musicoterapia.
Lasciano poi per sè una casa al primo piano e così tutto scorre liscio, Jacopo va in un centro diurno a Torri nel comune di Rignano sull’Arno ossia il CTE (centro terapeutico europeo) e la sera torna a casa a dormire.
Nel 2011 purtroppo muore il babbo di Jacopo e la madre resta da sola col figlio e così Jacopo da frequentare il centro diurno solo il giorno e tornare a casa la sera diventa residenziale poichè la madre, da sola e anziana, non riesce ad occuparsi di lui.
Contatta così nel 2012 Roberto per farsi aiutare con il figlio, gli chiede di stare con lui e di portarlo a dormire a casa con lei un giorno a settimana e così Roberto inizia ad occuparsi di Jacopo su mandato della mamma.
Lo va a prendere, lo porta a casa, sta con lui e la madre, lo fa dormire e poi lo riporta al centro. Piano piano riesce anche a farlo dormire a casa non più una volta sola alla settimana ma due.
Il lavoro di Roberto consiste anche nel portarlo in ferie all’Isola d’Elba per una settimana per farlo distrarre e fargli vivere alcuni giorni di vacanza all’anno insieme ad altri ragazzi che Roberto segue e che vivono con lui da anni come fossero suoi figli e tutto funziona fino al 2015 senza alcun problema.
Ovviamente Jacopo deve seguire anche una cura farmacologica e prendere alcuni psicofarmaci.
Roberto piano piano si rende conto che questi famaci forse sono eccessivi poichè Jacopo è quasi sempre sedato, non ha grandi reazioni e ha anche delle crisi di autolesionismo che i farmaci dovrebbero togliergli ma invece non lo fanno così bene come dovrebbero.
Allora lui parla con il medico di riferimento, gli dice che forse sarebbe da rivedere la terapia farmacologica e che sarebbe bello se Jacopo potesse vivere una vita il più normale possibile.
Roberto fa con lui arte e musicoterapia e Jacopo risponde bene, quando sta con lui migliora, va seguito continuamente ma riesce a lavarsi da solo, a mangiare, a stare senza il pannolone, a vestirsi, a uscire e fare la spesa con Roberto, a prendere un autobus in mezzo alla gente, tutte cose che per noi sono scontate ma che non lo sono affatto per Jacopo, le crisi ogni tanto lo colpiscono ma piano piano si trova la maniera di impedirgli di farsi male.
Il medico in una riunione nel 2012 visiona le foto e i filmati che Roberto aveva fatto mentre lo seguiva e gli faceva fare queste attività e decide di provare a ridurre i farmaci.
Nella stessa riunione quando il neuropsichiatra chiese agli educatori quale attività Jacopo facesse al centro la risposta è che non faceva nulla poichè con una persona come lui non era possibile fare alcuna attività.
Stava praticamente in sedazione quasi totale da farmaci su un tappeto a terra e col pannolone, per mangiare veniva imboccato, veniva lavato e accudito dagli educatori e sbavava continuamente (questa cosa poteva essere un avvisaglia di un sovraddosaggio di farmaci), dissero inoltre che, nonostante la terapia farmacologica, aveva spesso crisi di autolesionismo e veniva ogni tanto ricoverato sia per gli atti di autolesionismo che per polmonite poichè, respirando male e sbavando tanto, ogni tanto del cibo finiva nei polmoni trasformandosi poi in infezione.
Roberto chiede perciò che sia trovata una cura che lo possa aiutare nelle sue crisi ma che gli lasciasse la possibilità di interagire col mondo esterno. Dapprima i medici sembrano essere d’accordo ma poi cambiano idea, secondo Roberto questo dipende dal fatto che avendo poco personale non possono stargli dietro come fa lui tutto il giorno per cui preferiscono lasciare invariata la terapia di Jacopo.
A questo punto era arrivato il momento di andare in ferie e Roberto come sempre lo prende e lo porta all’Elba, solo che stavolta, di sua iniziativa e prendendosi tutte le responsabilità del caso, decide di sospendere una parte delle medicine di Jacopo e in pratica smette di dargli tutti quegli psicofarmaci che lo intontiscono.
Lo tiene una settimana con sè e documenta con video e foto il miglioramento di Jacopo, si vede che lui gioca a pallone, cammina per strada, fa il bagno al mare, mangia da solo, si lava la mattina, sta senza pannolone.
Tutti questi filmati poi li posta su Facebook e accusa il cte di sedare Jacopo senza una ragione e che invece lui ha dimostrato che può stare anche senza quei farmaci.
Il clamore suscitato dalla pubblicazione dei filmati su Facebook fa sì che la struttura fa scrivere a Roberto dai propri avvocati minacciandolo di querela per diffamazione.
Il sindaco di Rignano lo chiama dicendogli che, in qualità di responsabile sanitario del comune e anche medico, non può far finta di non aver visto niente e lo segnala al nucleo dei NAS.
I NAS intervengono, visionano i filmati e capiscono la situazione e consigliano Roberto di fare un esposto alla Procura della Repubblica per denunciare la situazione.
Così Roberto, dopo qualche mese e visto che la situazione era invariata, sporge denuncia nei confronti del cte.
Il centro inizia a mettere dei paletti e a ostacolare gli incontri di Roberto e Jacopo, ma siccome la curatela è della mamma, lei firma le autorizzazioni e Roberto può continuare a stare con Jacopo.
Un giorno la mamma di Jacopo cade e si fa male e gli assistenti sociali fanno istanza per nominare un amministratore di sostegno alla mamma, la quale accetta pensando che la vogliano aiutare a gestire le cose.
Immediatamente dopo c’è stata un’udienza in cui alla madre viene tolta la curatela del figlio ed il giudice tutelare decide che Roberto non può più vedere Jacopo nè portarlo fuori dalla struttura e tutto questo senza mai convocare e ascoltare Roberto e facendo solo ciò che è stato indicato dagli psichiatri, dalla struttura e dai servizi sociali.
Ovviamente, aggiunge Roberto, l’avvocato curatore non ha fatto niente per fargli cambiare idea e così Jacopo viene a tutti gli effetti imprigionato dentro la struttura senza alcun diritto di replica (da cui l’hashtag #liberatejacopo).
Roberto però non smette di credere in Jacopo. A questo punto viene contattato dalla trasmissione “Le Iene” che vuole fare un servizio su questa storia e lui accetta. Il servizio potete vederlo qui (dal minuto 29 al minuto 47)
La mamma da poco ha fatto ricorso per riavere la curatela del figlio e decidere lei su cosa sia giusto fare per il figlio.
Ad oggi il giudice ha rimandato la decisione a gennaio 2018 nominando un esperto del tribunale per valutare la situazione. A causa della pressione psicologica fatta negli ultimi mesi e per il fatto di non poter più vedere Jacopo la mamma ha avuto un aggravio nella sua condizione di salute fino ad arrivare al punto che oggi si teme per la sua stessa vita.
Roberto sta cercando di far sì che questa situazione di abuso, sia verso la mamma che verso Jacopo, possa risolversi al più presto e nel migliore dei modi. Ha promosso una petizione di raccolta firme che potete trovare qui e firmarla.
Questa vicenda ha portato alla luce tanti altri casi simili per cui davvero c’è l’esigenza che la sanità debba prendersi davvero cura delle persone, dove però la parola cura sta a significare preoccuparsi davvero che siano in grado di adempiere a tutte le normali funzioni di un essere umano assicurando così a tutte le persone piena dignità di vita e di essere rispettato.
Tante famiglie di persone disabili oggi stanno vivendo queste situazioni in maniera passiva e vivono l’assistenza sociale più che come un aiuto, come dovrebbe realmente essere, come una minaccia alla propria decisionalità e autonomia.
Concludo questo articolo con le parole di Emma Goldman che era un’anarchica, femminista, saggista e filosofa statunitense di origine russo-lituana: “Il fine ultimo di tuti i cambiamenti sociali rivoluzionari è lo stabilire la santità della vita umana, la dignità dell’uomo, il diritto di ogni essere umano alla libertà e al benessere”.
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