Questa settimana nella mia rubrica voglio parlare della legge sul testamento biologico che è da poco stata approvata in parlamento e per farlo ho deciso di intervistare Mauro Romanelli di “Firenze riparte a sinistra”.
Iniziamo con la prima domanda, da pochi giorni il testamento biologico è una legge approvata dal parlamento, in cosa consiste e cosa prevede questa legge?
"Questa legge permette a chiunque lo desideri di fare un testamento biologico, ossia poter esprimere in anticipo, quando si è in grado di intendere e di volere, quali cure vorresti fossero fatte e quali vorresti fossero escluse alla tua persona comprese nelle fasi finali di una malattia comprese quelle inerenti alla sopravvivenza stessa quali l’alimentazione e la respirazione forzata in caso tu non fossi più in grado di esprimerti".
Quale è la procedura per fare il testamento biologico?
"Si lasciano le cosiddette “disposizione anticipate di trattamento” (o DAT) e si può fare semplicemente scrivendole o anche realizzando un video, oppure da un notaio o presso il comune con un modulo che presto sarà istituito. Viene nominato un fiduciario ossia una persona incaricata di far rispettare tali regole quando appunto il malato non ha più la possibilità di pronunciarsi".
Il DAT si può modificare anche in extremis da parte dell’incaricato o dei medici?
"Si, nel caso in cui siano state trovate nuove cure successive alla stesura del dat stesso il paziente e il fiduciario decideranno insieme se modificarlo o lasciarlo invariato. Se invece le cure sono state trovate quando il paziente non è più in grado di decidere autonomamente saranno il fiduciario ed il medico che avranno il compito di decidere se lasciare invariato o modificare il DAT".
I medici possono opporsi al DAT per esempio per obiezione di coscienza?
"Sì, possono farlo loro, ma la struttura presso il quale il malato è ricoverato ha l’obbligo di trovare comunque il modo di far rispettare il dat facendo per esempio intervenire un altro medico non obiettore".
Si possono rifiutare anche le cure come l’idratazione, la nutrizione, l’intubazione e la respirazione forzata?
"Sì certo, tutti i tipi di cure si possono rifiutare utilizzando il DAT".
Quindi si muore di fame, di sete o soffocati? Ma è umana una cosa del genere o sarebbe meglio l’eutanasia?
"Sì, praticamente si può morire di fame, di sete e di soffocamento ma con l’aiuto delle terapie del dolore e dell’eventuale sedazione quindi in realtà non è una morte del tutto violenta. In caso di rifiuto di terapie indispensabili alla sopravvivenza in effetti l'esito assomiglia all’eutanasia, diciamo è un'eutanasia un po' peggiorata: solo che siamo in un Paese ipocrita e questo è il massimo compromesso che si è raggiunto".
Possiamo dire che questa legge, da certi punti di vista, è simile sull’aborto o sul divorzio?
"Sì certo perchè questa legge, proprio come quelle, non obbliga nessuno a fare qualcosa ma dà solamente la possibilità di farlo, non è che siccome c’è la legge sul divorzio o sull’aborto o sul testamento biologico tutti noi siamo obbligati a fare aborti, divorzi o testamenti biologici, se un cittadino lo desidera adesso ha il diritto di farlo e se non lo desidera non lo fa, che cosa cambia a chi è contrario? Non gli cambia niente. Se invece queste leggi non ci fossero chi volesse farlo non ne avrebbe la possibilità. Inoltre, se ci pensi bene, è vero anche il contrario, ossia puoi fare anche il testamento biologico chiedendo l’accanimento terapeutico quindi tutela sia chi è favorevole sia chi è contrario".
Diciamo che questa legge è un buon primo passo anche verso l’eutanasia?
"Potrebbe essere un buon punto di partenza ma non è scontato, anche perchè politicamente siamo un Paese conservatore e cattolico e far passare la legge sull’eutanasia non sarà così semplice, questa legge è passata proprio perchè non è eutanasia".
Questa in fin dei conti è o no una buona legge?
"E’ un passo avanti però non risolve tutti i problemi ed in ogni caso l’eutanasia è una tematica che andrebbe affrontata a mio parere".
C’è qualcosa che vuol dire a conclusione di questa nostra chiacchierata?
"Sì, vorrei dare la mia solidarietà a Marco Cappato che sta affrontando in questi giorni un processo che testimonia chiaramente quanto siano incoerenti e assurde le leggi del nostro stato. Il suo è un processo paradossale che è contro il buonsenso e il comune senso di giustizia".
Vorrei concludere questo mio articolo con le parole di una mia cara amica che fa la dottoressa e che lavora in rianimazione e che quindi ha ogni giorno a che fare con queste tematiche.
La legge mette al centro l’individuo, si fa garante di persone che non sono nelle condizioni di esprimere un parere sulla loro stessa vita e tutela i medici che applicano questo principio.
Qui viene spiegato in modo chiaro e semplice, tutto quello che prevede la legge: https://www.internazionale.it/bloc-notes/2017/12/04/testamento-biologico
Grazie a questa legge, ognuno potrà esprimere anticipatamente le proprie idee sui trattamenti sanitari, indicando anche una sua persona di fiducia.
Nell’eutanasia che si pratica in Svizzera succede che un paziente decide di voler porre fine alla propria vita e un medico somministra un farmaco letale, che in breve tempo provoca il decesso.
Non voglio qui esprimere un parere favorevole o meno sull’eutanasia, voglio solo sottolineare che si tratta di un “suicidio assistito” e che non c’entra assolutamente niente con la legge approvata ieri, una non esclude l’altra. Sono due fatti completamente diversi. Non ha senso paragonarli, a prescindere dall’opinione che si ha in merito. E soprattutto non è vero che l’eutanasia esprime “più” diritti.
Quello che succede quotidianamente è questo: i pazienti possono scegliere di non accettare cure invasive, sempre (anche prima di questa legge). Ad esempio, un malato di SLA può decidere di non volere la tracheotomia prima che ve ne sia bisogno.
Quando il malato peggiora, il medico ha il dovere di rispettare la volontà del malato e non procedere con manovre invasive. Questo non significa abbandonarlo. Tutt’altro! Anzi l’attenzione sarà mille volte maggiore. Perchè è vero che il medico tutela la vita, ma la morte è parte di essa.
Deve essere quindi dignitosa innanzitutto e priva di dolore (qui racchiudo ogni sensazione spiacevole percepita dalla persona, che sia fame, sete o fame d’aria, sofferenza psicologica…tutte cose che in fase terminale siamo completamente in grado di controllare con i farmaci).
Questa parte è molto importante. Il malato in fase terminale non deve soffrire. Non è un malato di serie B.
E’ un momento importante, difficilissimo, per lui e per chi sta al suo fianco. Deve essere gestito da medici (e infermieri! Non vengono mai citati ma hanno un ruolo importantissimo nel farsi garanti della dignità della persona) in grado di farlo, che sappiano comprendere in anticipo ciò che sta succedendo.
Questa è medicina di tutti i giorni, non quella dei giornali.
Quello che la legge aggiunge è semplicemente la possibilità di esprimere questa volontà in anticipo. Faccio un ulteriore esempio, in cui invece la legge si attua.
Prendiamo un ragazzo che faccia un incidente stradale a seguito del quale si trovi in uno stato di coma irreversibile o comunque in condizioni talmente gravi da non avere possibilità di recuperare una vita da lui ritenuta dignitosa.
Questo soggetto avrà avuto, grazie a questa legge, come tutti noi, la possibilità di esprimere prima dell’evento la sua volontà in merito. Per cui non saranno i familiari, nè i curanti, a decidere per lui, ma sarà garantito il suo volere: che sia di proseguire con le cure massimali e aggressive di fronte a qualunque quadro clinico o decidere se “interrompere le cure”.
Onestamente non amo questa espressione perchè sembra che lasciamo un essere umano a morire di stenti, togliendogli i liquidi e il cibo. Non è affatto così e questo vale a prescindere dalla legge, che non può decidere quali sono gli atti medici appropriati.
Devono sempre essere garantite terapia del dolore e cure palliative, compresa la sedazione palliativa profonda continua. La gestione del fine vita, i farmaci che si utilizzano, le metodologie, gli specialisti coinvolti: è una materia assai complessa.
La legge non solo è buona e attesa da anni, ma ottima. Per i medici, per tutelarli di fronte alle decisioni sul fine vita, e per i pazienti, per garantire ad ogni individuo, la libertà di scelta nel momento in cui l’individuo sia in grado di scegliere.
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